En 2016 las donaciones de médula ósea en Málaga aumentaron un 1.300%. Estas cifras no fueron fruto de una campaña con una considerable inversión económica. Ni siquiera hubo un brainstorming detrás. El motivo, más allá que cualquier estrategia de marketing, tuvo nombre y apellidos. Pablo Ráez. Desde que su historia se diera a conocer, sus cuentas en redes sociales empezaron a sumar seguidores. Probablemente, Pablo sea de los influencers más conocidos en salud en calidad de pacientes o epaciente. Sin embargo, cada vez son más las personas que se animan a compartir todos y cada uno de los aspectos de su vida, entre ellos, la enfermedad.
El concepto EPaciente
La digitalización ha interferido en todos los aspectos de nuestra vida. Quizás afirmaciones como que ha cambiado nuestra forma de relacionarnos o consumir están muy manidas. Pero, sin embargo, no se ha hablado tanto del cambio que Internet ha provocado en el “cómo enfermamos”.
Nuestras redes actúan como espejo de nuestros gustos, nuestras preferencias, nuestro estilo de vida y, como no, de nuestras preocupaciones. Este escaparate virtual ha provocado que más allá de un mundo idílico y consumista, la comunidad empiece a mostrar su vida tal y como es. Sin filtros y nunca mejor dicho.
En este aspecto, las enfermedades no podían ser menos. Pues cuando el diagnóstico irrumpe, también lo hace en las redes sociales de quién lo recibe. Por este motivo, al igual que se habla del último viaje que hemos hecho, ¿por qué no vamos a hablar de cómo la enfermedad ha afectado a nuestras vidas?
Tal es la irrupción de esta nueva comunidad, que la Unión Europea ya ha empezado a acuñar el término EPaciente. El concepto EPaciente se refiere a aquellas personas que son proactivas en la gestión de su propia enfermedad y que sus redes sociales son fiel reflejo de ello. Sin tabúes, sus publicaciones tienen un notable valor sanitario favoreciendo el conocimiento de la enfermedad. Utilizan las diferentes posibilidades que Internet ofrece para crear una comunidad preocupada por su salud.
¿Por qué seguir a los Epacientes en redes sociales?
El valor que las publicaciones de estas personas pueda tener va más allá de lo anecdótico. Así mismo, entre los principales beneficios que las publicaciones de los EPacientes puedan aportar encontramos:
- Concienciación y difusión del conocimiento sobre la enfermedad. Su labor es similar a la de un traductor. Es decir, sus publicaciones “traducen” lo que una enfermedad supone en un momento concreto de la vida de una persona.
- Humanización. Más allá de las cifras (detrás de cada diagnóstico) hay más de una historia sobre lo que la enfermedad supone para la persona en sí y su entorno más próximo.
- Efecto espejo. Sus publicaciones permiten conocer diferentes formas de vivir la enfermedad. De forma que quienes estén pasando por la situación, adopten aquellas formas más compatibles con su estilo de vida.
- Normalización. Vivimos en una sociedad en la que parece que la felicidad y el lujo es directamente proporcional al número de likes. Sin embargo, los EPacientes rompen esa utopía para mostrarnos la vida real.
- Prescriptores de la salud a través del papel activo que desempeñan en la gestión de su patología.
- Empoderamiento. Difunden la necesidad de implicarse aún más con la enfermedad, teniendo voz y voto en el proceso asistencial.
- Los EPacientes son capaces de generar una conciencia de grupo a través de su historia personal. Conectan con otros pacientes, sin necesidad de formar parte de una entidad o asociación.
- Fomentan la investigación, algunos de ellos relatan como es formar parte de un ensayo clínico o tratamientos innovadores.
- Promueven hábitos de vida saludable.
- Optimización de la asistencia sanitaria.
- Por último y no menos importante, los pacientes influencers favorecen el bienestar psicosocial.
20 pacientes influencers que deberías seguir en redes sociales
Cada vez son más las personas que comparten sus experiencias en materia sanitaria más allá de los profesionales sociosanitarios. En nuestro país, algunos de los pacientes o epacientes que podríamos considerar influencers son:
Cristina Inés es una joven polifacética que igual que escribe un libro, la puedes ver participando en rallyes. En @mamasevaalaguerra los más de 70.000 personas que la seguimos, hemos podido ver lo que supone vivir un cáncer como paciente y afrontar la pérdida de su hija y de su padre a causa de esta enfermedad.
Maribel Granados, más conocida en redes como @mepidolavida, se define a sí misma como maquinista en el tren de la vida. Su perfil de instagram acapara más de 60.000 seguidores y en sus directos es habitual que su hija “se cuele en ellos”. En su cocina, como ella misma dice, encierra de forma metafórica un cáncer de mama metastásico.
Noah Higón es una joven valenciana que actualmente está estudiando derecho y ciencias políticas. Su perfil en Instagram cuenta con más de 54.000 seguidores lo que la convierte en toda una activista de las 7 enfermedades raras que le han sido diagnosticadas.
Olatz Vázquez es periodista y fotógrafa. Su caso es fiel reflejo del daño colateral que la pandemia está ocasionando en los nuevos diagnósticos. Su perfil es imprescindible para amantes de la fotografía. En sus fotografías de blanco y negro es capaz de expresar las diferentes tonalidades que el diagnóstico de un cáncer gástrico puede provocar en una persona joven.
«Permítete caer». Esas fueron las palabras de mi oncólogo el pasado jueves. Y lo hice. Le hice caso. Después de cuatro días en los que mi cabeza necesitaba soltar toda la rabia y la frustración que llevaba dentro, vuelvo.
— Olatz Vázquez (@OlatzVazquez) February 8, 2021
Resiliencia lo llaman.
O que no te queda otra también. pic.twitter.com/4SEtYVifJi
Jordi Sabaté es un joven de Barcelona que llegó a tener su propia empresa. Actualmente, es muy activo en sus redes sociales: @pons_sabate.y @jordisabatepons. Diagnosticado con ELA hace 6 años, en sus perfiles destaca su característico humor negro con el que refleja su día a día.
Ramón Arroyo se define así mismo como un tipo ordinario. Probablemente conozcas su historia, la película de 100 metros se basa en su historia. Le puedes encontrar en instragram con el nombre de @rarroyoes.
Elena Sereno es educadora infantil, maestra de primaria y psicopedagoga. En su cuenta de instragram, @eurekilla, relata con mucho acierto lo que supone vivir con diabetes.
Arantxa Cañabate es integradora social. En instragram está registrada como @ArantxaMC7. Cuenta en la que podrás saber como es la vida de una joven con enfermedad de Crohn y ostomizada.
Antonio Castro es un joven de córdoba muy aficionado al running. Diagnosticado de artritis psoriasica, le puedes encontrar en su perfil de instagram.
Juan Ignacio Serrano es un joven de Murcia. Si en algo destaca su cuenta, @juan.elbetico, es la forma en la que relató como estaba siendo tratado con inmunoterapia CART en un ensayo clínico en Barcelona.
Miguel López, @miguel_remymas, es un apasionado de la biclicleta. Aunque además también es posible ver en sus contenidos como practica otros deportes como el trial y el running. Miguel es padre, marido, compañero y paciente con esclerosis múltiple.
Arantxa Sáez, más conocida como @saezatxa en twitter es historiadora del arte. Presidenta de la asociación AECAT, en sus perfiles podrás conocer el impacto que tiene el cáncer de tiroides en la vida de las personas.
Alberto Pino es jugador de fútbol y un amante del deporte. Su historia se convirtió en viral en FirstDates, programa en el que relató lo que supone vivir con una prótesis de pierna. Es un gran aficionado de tik tok ¡ha llegado a retar al mismísimo Gianluca Vacchi! Está en @pinoshare
María Rodríguez en @maria5sentidos nos relata no solo como vive su diabetes, sino lo que conlleva ser madre de un niño con Síndrome de Joubert, una enfermedad poco frecuente.
En el perfil de Rafael Ruiz, @rafa_sent., podrás descubrir su gusto fotográfico y su principal afición, la bicicleta. Sus redes sociales son un fiel reflejo de lo que es vivir con ángina de pecho.
Raquel Chica, @raquelccid., es amiga de Arantxa y es habitual que compartan contenidos juntas en sus redes. A los 19 años le diagnosticaron colitis ulcerosa.
Jacobo Caruncho es periodista inconformista a quién como él mismo dice la esclerosis múltiple le acompaña. Le puedes encontrar en twitter e instagram.
Alejandro Torre escribe en sus redes sociales sin complejos. Actualmente está estudiando periodismo. En su cuenta de twitter @alejandrotorre ni se esconde ni se avergüenza de reconocer que es un jugador en rehabilitación. En sus redes sociales es habitual la puesta en marcha de campañas en contra de las casas de apuestas.
Inma Escriche es madre de hijos adolescentes a los que les enseña que vivir con cáncer es también vivir. Su historia es una de las que figuran en los gráficos que, en congresos médicos, presentan los resultados de nuevas terapias oncológicas. La puedes encontrar con el nombre de @inma_er.
Alberto Contador. Todos conocemos su dedicación al deporte y ser reconocido internacionalmente por su carrera profesional como ciclista. Sin embargo, pocos sabemos que en 2004 sufrió un ictus, siendo un paciente muy activo con respecto a esta dolencia.
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