Los pacientes avanzan de la teoría a la realidad

en la IV Jornada Somos Pacientes

Desafiando el maleficio de la fecha, en martes y 13, de diciembre en esta ocasión, se celebró la IV Jornada Somos Pacientes, organizada por la Fundación Farmaindustria. Al contrario de lo que muchas veces suele ocurrir en estos encuentros de carácter profesional llenos de presentaciones larguísimas y power points abigarrados de datos, los asistentes fuimos partícipes de un intercambio enriquecedor de ideas y conocimiento en unas mesas redondas dinámicas y con buena moderación.

El paciente fue el eje del encuentro. Y esto que parece una obviedad, creo que hay que resaltarlo. Porque a veces se habla mucho del paciente -del paciente “empoderado” (expresión que gusta tanto ahora pero que se ha vaciado de contenido como destacó Emilio de Benito, presidente de ANIS, en la mesa que presidió) pero lamentablemente sin el paciente y su participación. Por eso, fue una satisfacción comprobar allí que el paciente estaba, que está tomando las riendas para poder estar en el centro del sistema sanitario (otra expresión muy utilizada, pero que lamentablemente todavía no es así) y que quiere ocupar el espacio que le corresponde en este ecosistema pero no de una manera “sponsorizada” (utilizando sus mismas palabras).

Y se demostró con mucha profesionalidad en las diferentes intervenciones de los representantes de asociaciones presentes, como las de Alfonso Aguarón (@AlfonsoAguaron), project manager de Myeloma Patients Europe; Toñy Gimón, vicepresidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes o Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis. En el diálogo de tú a tú con los diferentes actores que componen el sistema sanitario que estuvieron presentes: investigadores, colectivos profesionales sanitarios, autoridades sanitarias, industria farmacéutica… Fue una opinión crítica, constructiva y responsable, que abogó porque “su voz” puede ofrecer mucho al sistema sanitario español; siendo conscientes de que los primeros que tienen que trabajar –continuar trabajando- en esta línea son ellos, en una mayor formación para poder aportar a todos los niveles.

Las contrapartes allí presentes entendieron este mensaje. Lo entendieron, lo comprendieron y, lo más importante, lo comparten. Como se demostró en intervenciones como la de César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); Gonzalo Pizarro, cardiólogo e investigador del Centro Nacional de Investigaciones Cardiológicas (CNIC) o Antonio Fernández-Pro, presidente de la Sociedad Española de Medicina Generalista (SEMG). Y, por supuesto, también de la industria farmacéutica española, representada tanto en el escenario –BMS– como entre los asistentes –MSD, Astellas Pharma, Lundbeck, Otsuka y Lilly, entre otras, que mostraron el valor de la participación del pacientes en temas como los ensayos clínicos.

#Somospacientes16

El hasthag #somospacientes16 –utilizado por casi 300 usuarios y generando más de 700 tuits- sirvió como barómetro de todas estas ideas, informaciones y opiniones expresadas, dando vida a un debate paralelo y complementario en esta red social. Especialmente en el momento de la entrega de los II Premios Somos Pacientes, que mostraron iniciativas con imaginación, esfuerzo y dedicación para llevarlas a cabo.

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Creo que estaría bien que se “prescribiera” asistir a las próximas Jornadas de Somos Pacientes. En las que los pacientes no son invitados para “escucharles”, sino para trabajar todos juntos por la salud y la sostenibilidad del sistema sanitario. Para que se pueda seguir avanzando de la teoría a la realidad.